środa, 24 maja 2017

Rozliczenie wydatkow ze zbiorki publicznej

Częściowe sprawozdanie złożone przez stowarzyszeni Fiore jest dostępne na stronie ministerstwa dotyczącego zbiórek publicznych
Sprawozdanie dotarło do ministerstwa 4 kwietnia i podana w nim - wartość 50349,59 zł dotyczy  rozliczenie faktur od października 2016 do marca 2017 (nie wszystkie faktury z marca zdążyły się zmieścić w tym rozliczeniu). Warto uwzględnić, że do końca grudnia 2016 Łukasz korzystał z opieki szpitalnej NFZ, a rehabilitacja prywatna oraz suplementy były tylko dodatkiem.
Od stycznia 2017 Łukasz korzysta jedynie z komercyjnej rehabilitacji, co spowodowało znaczne zwiększenie kosztów.
Wartość faktur od 23 marca do 20 maja, czyli po sprawozdaniu -  sięga obecnie kwoty: 28575 zł i obejmuje:
-rehabilitacja w trakcie „odpoczynku w domu” oraz  drobny sprzęt (materac, taśmy, ortezka  na stopę itp.) potrzebne w trakcie ćwiczeń (ponad 4 tysiące). Łukasz korzystał zarówno z płatnej rehabilitacji w Stomedzie, jak i rehabilitacji domowej (rehabilitacja ruchowa oraz logopedyczna)
-zakup leku Nuraid  II– stymulującego pracę układu nerwowego (4500 – 2 opakowania)
-Opłata za miesięczny turnus  w ośrodku (do 20 maja) – 20 175 zl (faktura do wglądu u mnie, także w wersji elektronicznej)
Po odliczeniu tych faktur, które już obecnie zostały wystawione pozostaje do wykorzystania kwota około 21 000 zł.
Pod koniec  maja lub na początku czerwca  zostanie wystawiona kolejna faktura za aktualny turnus  rehabilitacyjny, w którym Łukasz uczestniczy - ilość zajęć zależy od wydolności Łukasza, więc faktura może zawierać kwotę do kilkunastu tysięcy złotych (za około 3 tygodnie pobytu). Ponadto planuje zakup i montaż sprzętu,  którego trochę brakowało przy rehabilitacji domowej np. drabinki, rotor, różne podwieszki itp. Do Bydgoszczy mam nadzieję wracamy w drugiej połowie czerwca po krótkim „odpoczynku” w domu z mniejsza ilością zajęć oraz po badaniach kontrolnych.
Jak pokazują poniższe wyliczenia w czerwcu zostaną do końca wykorzystane środki zebrane w trakcie zbiorki publicznej realizowanej od 9 do 18 października 2016.
Poza kwotami wymienionymi powyżej od początku choroby Łukasza przeznaczamy  też prywatne środki (wraz z rodzicami Łukasza) na szereg wydatków – w pierwszych trzech miesiącach choroby - Nuraid II (około 7 tysięcy złotych).  Ponadto pokrywamy wszelkie koszty  opieki  pielęgnacyjnej w trakcie pobytu na turnusach, bo takiej opieki ośrodek nie zapewnia (około 3,5 tysiące złotych miesięcznie bez kosztów utrzymania osoby pomagającej). Ponadto pokrywamy koszty niektórych konsultacji medycznych, logopedycznych, części  terapii oraz rehabilitacj oraz oczywiście wszelkie  przejazdy, np. transport, odwiedziny Łukasza –wcześniej codzienne w Wolce,  a obecnie znacznie rzadsze w Bydgoszczy.  

Dlaczego koszty rehabilitacji neurologicznej są tak wysokie?
Wynika to przede wszystkim z kompleksowości  takiej terapii, kosztów sprzętu oraz stopnia profesjonalizmu zatrudnionych specjalistów. Łukasz ma nawet 7-8 godzin zajęć dziennie, nieco mniej w soboty.  Poważne uszkodzenia OUN wymagają  uczenia się niemal wszystkiego od nowa – poczynając od stymulowania najprostszych funkcji fizjologicznych – oddychania, połykania (jeszcze z niewydolnością tej drugiej funkcji walczymy) poprzez funkcje ruchowe, poznawcze, umiejętności życiowe. Jeśli coś zostanie zaniedbane na tym etapie – straty  będą trudne do odrobienia.  Jest to wiec troszkę inna sytuacja niż w przypadku ofiary wypadku, która poważnie uszkodzi  same kończyny. Oczywiście wymaga wtedy intensywnej rehabilitacji, ale funkcji ruchowych, czyli jest to tylko pewna część zajęć, które ma Łukasz. Ponadto w przypadku uszkodzenia konczyn rehabilituje sie same nogi, a nie "pisze" nowy program do obslugi tychże nog - bo co z tego, ze przy uszkodzeniu neurologicznym kończyny są sprawne, jeśli zawodzi "program" do ich obslugi?  W przypadku mojego męża dochodzi terapia neurologopedyczna, poznawcza, pedagogiczna, terapia manualna, specjalistyczne zabiegi stymulujące połykanie (VocaStim), na natępnym turnusie planowany jest w większej ilości biofeedback oraz mikropolaryzacja. To wszystko przynosi efekty i z jego determinacja na pewno mozna zrobic jeszcze bardzo bardzo duzo.

W domu

Lukasz wreszcie w domu. Byl przez ponad miesiąc. Przeszliśmy wizyty u lekarza, w poradni foniatrycznej, wizyte  poradni zywieniowej i kawałek nowego życia. Justynka pierwszego wieczoru wycałowała tatusia za wszystkie czasy a Jaś przyglądał się niepewnie powtarzając "tata"? Tak,  z tym znakiem zapytania w glosie. Na poczatku. Potem wylądował u taty na kolanach, a po wyjeździe chodził po domu powtarzając "tata" na widok Łukasza ubrań, czy kapcip. Niby odpoczynek, a w sumie odwiedzalo nas trzech rehabilitantow (najczęściej pan Paweł) i pani logopedka - no cóż - jeszcze nie czas na pełen relaks...
To w tym czasie po powrocie z Bydgoszczy odkrylam ze ruszyla prawa ręka, ze zaczyna wracać kontrola. Zmontowalismy, a właściwie moj brat Rysiek taki przyrząd z lustrem, ktory widzialam w Bydgoszczy, by jeszcze tej rączce pomoc. Kazdy nowy ruch to tyle nowej radości i nadziei.
Byly momenty jak sprzed lat, razem na ławeczce w sloncu... Ale był też  tak wyraźny kontrast miedzy tamtym a tym zyciem. Nie powiem, że nie bolesny - szczegolnie dla Łukasza. Na szczęście był smiech dzieciakow i ich rozrabianie, zabawy w kółko krzyżyk i balona, świeta z rodzicami Łukasza i wszystkie te znaki, że życie naprawde dalej sie toczy i nie zapomina o nas :-)