Urodziny Łukasza - 28 luty 2017

28 luty, wtorek. Jadę do Bydgoszczy na urodziny Łukasza. W domu został Jasiek z dziwnymi stanami podgorączkowymi, które się ciągną za nim od czasu ospy i Justyna, która jeszcze w sobotę cieszyła się na wyjazd do tatusia, aby niestety po raz kolejny doświadczyć zmiany planów w ostatniej chwili –  wszystkiemu winna gorączka, od niedzieli. Powoli przyzwyczajam się do cotygodniowych wizyt u pediatry, a jeszcze częściej w aptece. Byle do wiosny.

Siedzę w pociągu i jadę. Uwielbiam ten dźwięk toczących się miarowo  wagonów.  Zdążyłam przeczytać książkę i sprawdzić „blogowe” wpisy, które miałam zamieścić wcześniej, ale ciągle brakowało mi czasu na bliższe przyjrzenie się własnym myślom. Jakie to niesamowite mieć teraz tę chwilę dla siebie… jak to kłuje, że dzieciaki tam w domu, z nie w pełni zdrowymi rodzicami…. jak dobrze, że Łukasz dostanie ten prezent, te kilka godzin razem…..

W ostatnich tygodniach, to znaczy od czasu wyjazdu do Bydgoszczy rozmawiamy przez telefon. Czy rozmawiamy? W dużej mierze to mój monolog, przerywany potakiwaniami lub zaprzeczeniami oraz  krótkimi komentarzami, których znaczenia zwykle muszę się domyślać – ale jednak jest to forma dialogu.  Łatwiej mi załapać znaczenie niektórych słów, gdy widzę twarz mojego męża i korzystam z szerszego kontekstu wypowiedzi. Ciekawe czym mnie dziś zaskoczy?

Już Toruń.

Wracam znów pociągiem, ale też myślami do pobytu w bydgoskim Neuronie – aktualnym miejscu rehabilitacji mojego męża. Miejsce niepozorne na pierwszy rzut oka – budynki niczym baraki, a jakże zaskakujące poziomem rehabilitacji i sprzętem, którym dysponuje oraz profesjonalizmem zespołu – cóż wolę płacić za to niż za marmury.

Wracam do spotkania z Łukaszem – jak lubię to ciepłe dobre spojrzenie, które zawsze ma dla mnie, to taki zastrzyk energii i radości….  i ten stalowy uścisk ;-) Łukasz przybrał na wadze i sile  i po niemal miesiącu intensywnej pracy wygląda bardziej świeżo niż w dniu przyjazdu.

Powoli kończy się odpoczynek przedpołudniowy i Łukasz rusza na ćwiczenia z lokomatem, a wcześniej bym zapomniała – salus. „Ubieramy” Łukasza w tę maszynę do chodzenia, w której przemaszeruje dzisiaj ponad kilometr.  Staram się zrozumieć w jaki sposób ten sprzęt ma pomóc mojemu mężowi. Rehabilitant tłumaczy mi, że dzięki niemu mózg uczy się prawidłowego wzorca chodu. Cieszę się, że te ćwiczenia wymagają aktywnego udziału Łukasza, czyli dodawania do ruchu maszyny własnej aktywności. Jest to stymulowane przez zestaw gierek polegających np. na ściganiu się z robotem na ekranie zawieszonym naprzeciw lokamatu. Całkiem dobre dla mojego ambitnego i kochającego sport męża. Widzę jak intensyfikuje wysiłek, by nie dać się pokonać maszynie. Można to dostrzec też wyraźnie po zmianach na wykresach ilustrujących wkład pracy ćwiczącego.   Fajna zabawka i chyba się do niej przekonuję. Wcześniej obawiałam się, że to maszyna porusza ciałem pacjenta, że te ćwiczenia zakładają raczej bierność  niż własną aktywność, a to ta ostatnia najlepiej stymuluje mózg do zmian, umożliwia kompensację deficytów – przynajmniej tak zrozumiałam moje wcześniejsze rozmowy ze specjalistami. Lokomat taką aktywność umożliwia, w stopniu adekwatnym do aktualnego stanu chorego człowieka, czasem potrzebna jest większa pomoc maszyny, a w innym wypadku niemal żadna. U Łukasza jest też inaczej w przypadku prawej i lewej nogi - ta druga jest dużo sprawniejsza.

Później widzę efekty tych ćwiczeń oraz pracy indywidualnej z rehabilitantami pomagając Łukaszowi w przesiadaniu na wózek i przede wszystkim obserwując jak sobie obecnie radzi z chodzeniem. Przyznam, że nie sądziłam, że tyle można osiągnąć przez nieco ponad 3 tygodnie ćwiczeń.  Łukasz wymaga asekuracji, ale samodzielnie i znacznie szybciej niż jeszcze miesiąc temu przestawia obie nogi, chód zaczyna być niemal płynny. Lepiej korzysta też z podparcia na wysokim kiju, a noga bardzo rzadko ugina się bez kontroli – najczęściej gdy jest bardzo zmęczony i uparcie twierdzi, że wszystko jest ok i może ćwiczyć dalej – a na czole pot i twarz blada  z wysiłku, ale oczywiście… mój mąż absolutnie nie jest zmęczony. Skąd ja to pamiętam.

Już 17:15. Czas na świętowanie urodzin, już 37, albo dopiero. Na stołówce czeka wielki tort z napisem „szczęścia” – taki prezent od właścicieli ośrodka dostają wszyscy uczestnicy turnusu, którzy w trakcie obchodzą urodziny. Schodzą się uczestnicy turnusu oraz pracownicy ośrodka. Mój mąż uśmiechnięty od ucha do ucha i jakże przystojny po niedawnej interwencji fryzjera. Słyszymy pełne energii życzenia pani z kuchni, rozbłyskuje fajerwerk na torcie, a krążący wokół chłopiec - Julian, co chwilę intonuje sto lat, w końcu na czyjeś hasło dołącza reszta zgromadzonych gości. Dawno nie miałam takiej guli w gardle. Potem życzenia od zdrowych i tych najbardziej walecznych – Darka, Natalii, Roberta …, którym życie też wykręciło się do góry nogami. Ale w tym życiu też są takie chwile. Nastia śpiewa coś na kształt sto lat po ukraińsku. Ile życia w tym głosie! A potem jest miło i smacznie. Dojeżdżają też rodzice Łukasza, ku jego wielkiej radości. Mimo choroby, problemów z samochodem są na miejscu- zresztą jak zwykle, nawet gdy pojawiają się przeszkody. Dzwonili, że auto zepsute, że nie wiedzą czy dojadą, ale ja wiem jak takie sytuacje zwykle się kończą - przecież można stanąć na głowie i jakoś dotrzeć, nawet tracąc część „imprezy”. Pokazuję filmiki na telefonie.

W trakcie urodzin rozpoznajemy się z paniami, dzięki którym wybrałam ośrodek w dalekiej Bydgoszczy – mamę Natalii, panią Grażynkę oraz poznaję Bożenkę, żonę Darka, która od 3 lat walczy o sprawność męża po operacji, która nie powinna się skończyć niepełnosprawnością. Jakim skarbem są takie spotkania wiedzą chyba tylko rodziny chorych. Od nikogo nie dowiesz się więcej o terapiach, ośrodkach, sposobach radzenia sobie z różnymi problemami niż od osób dzielących podobny los.

Działo się jeszcze wiele, rozmowy z rehabilitantami i innymi osobami pracującymi z Łukaszem, wizyta pni Ani ze studentami, którzy będą z  Łukaszem od czasu do czasu prowadzić zajęcia z biofeedbackiem – taki ciekawy bonus. Po 21 jeszcze tlen – późno, ale chętnych  na zabiegi dużo, więc w tym tygodniu pokornie okupujemy końcówkę kolejki.

Cóż niestety trzeba wracać. Jadę. Znowu ten miarowy spokojny rytm i ….strasznie głośny irytujący głos pana z siedzenia przede mną – czy można rozmawiać przez telefon, przepraszam krzyczeć do słuchawki przez całą drogę z Bydgoszczy do Warszawy? To się okaże, jeszcze kawałek drogi przede mną, bo „zbliżamy się do stacji” Kutno – jak głosi radośnie głośnik.

Już w domu.

Uprzejmie donoszę, że można krzyczeć do słuchawki niemal przez całą drogę J. Kropka.

Poza tym nie mogę nie ulec pokusie, by nie napisać o zbiegu okoliczności, który się wydarzył. Otóż pan Darek Ptaszyński, którego wraz z jego żoną poznałam na turnusie jest znajomym Łukasza z Gdańska. Jakieś  5 może 6 lat temu robił dla Łukasza stronę internetową, a później jeszcze kilka razy się kontaktowali. Wtedy młodzi,  zdrowi, ambitni mężczyźni. Dziś wojownicy, walczący z niemocą, ze sobą, z różnymi przeszkodami, które tak utrudniają rehabilitację. Żona pana Dariusza, mama dwóch córek, od trzech lat nieustannie walczy o możliwość dalszej rehabilitacji męża, bo służba zdrowia niemal od początku postawiła na nim kreskę. Wbrew negatywnym rokowaniom są efekty. https://web.facebook.com/groups/759894007427456/?fref=ts – link do strony pana Dariusza i jego żony.

  

Co nowego - od września 2016 do początku lutego 2017

Co nowego? Coraz częściej słyszę to pytanie. Rzeczywiście dawno nie pisałam. Ostatnio na pierwszym planie  są chorujące na zmianę  maluchy i późne ząbkowanie Jaśka – nasz synek jest wreszcie zaszczytnym posiadaczem 8 ząbków i obecnie ospy, odziedziczonej po siostrzyczce,  a wcześniej kilku innych chorób, które najpierw przechorowała Justynka.

No ale wracając do postawionego na wstępie pytania – co nowego?

Już pod koniec października dowiedziałam się, że sposób oddychania Łukasza pozwala na usunięcie rurki tracheotomijnej, a połykanie daję podstawę do myślenia o usunięciu PEGa (służącego do karmienia dojelitowego). Lukas z niesamowitą satysfakcją zajadał się pokarmami o coraz to innej konsystencji, a potrafił zjeść konia z kopytami i poprosić o następnego. To zapewne skutek nadrabiania  tych kilkunastu kilogramów, które utracił.

O dziwo przeprowadzenie tego pozornie prostego zbiegu - usunięcia rurki - okazało się w naszym systemie zdrowotnym skomplikowaną procedurą. Dowiedziałam się, że powinno to być wykonane na oddziale laryngologicznym, ponieważ po tak długim czasie mogą być komplikacje. Niestety siedlecki  szpital, który zwykle współpracował  w tym względzie z ośrodkiem odmówił współpracy, a  w innych miejscach też „nie szło”. Nie przesadzę jeśli napiszę, że zdarłam podeszwy, by się udało. Okazuje się, że nikt nie chce brać w takich „przypadkach” odpowiedzialności. Na szczęście przypomniałam sobie lekarza, który jakieś dwa lata temu super sprawnie rozprawił się z moimi zatokami i był sympatyczny w kontakcie. Intuicja okazała się słuszna -  doktor Tomasz Gotlib nie tylko wyciągnął wreszcie ten zbędny kawałek plastiku z szyi Łukasza, ale też zlecił dodatkowe badania, których wyniki niestety odsunęły czas wyciągnięcia PEGa, ale  też być może ochroniły Łukasza przed komplikacjami. Oby więcej takich lekarzy.

Na Banacha Łukasz zrobił mi niespodziankę. 8 grudnia usłyszałam swoje imię. Szeptem i jeszcze z rurką w gardle, ale zrozumiale. Następnego dnia rurka powędrowała do kosza, a w ciągu kolejnych kilku tygodni otwór w szyi zarósł się bez  problemów. Powoli pojawiały się też nowe słowa,  czy zdania – niestety często ku frustracji Łukasza - zupełnie dla nas niezrozumiałe. Obok radości pojawiał się niepokój, czy kiedyś usłyszę głos Łukasza, nie szept tylko głos…  Tak to jakoś jest, dwa miesiące temu wiele bym dała za najcichszy szept, co ja mówię dźwięk,  ale… apetyt rośnie w miarę jedzenia. Specjaliści zaczęli wspominać o możliwości porażenia strun głosowych, kiedy to realne jest tylko porozumiewanie się szeptem. Lepiej tak niż w ogóle. W tych niepokojach dotarliśmy do 11 stycznia. Dzień odwiedzin jak każdy, ćwiczenia, masaże, dzielenie się tym co u maluchów. Na korytarzu zaczepiła mnie pani Anetka – logopedka, z pytaniem „kiedy Łukasz zaczął mówić głosem”. Mogłam odpowiedzieć tylko zdziwieniem. Pani Anetka opowiedziała mi, jak w trakcie ćwiczeń Łukaszowi udało się wywołać mruczenie, GŁOSEM, a później w ten sposób mój mąż powtarzał wyrazy.  Byłam zdziwiona, bo jeszcze przed chwilą mówił do mnie jak zwykle - szeptem. Wracam do Łukasza i mruczymy przez chwilkę. Tak jest, to Łukaszkowy głos!!!  Potem proszę go o powtarzanie kilku słów. Dzwonimy do mamy Łukasza – jest wzruszona. Nie wiem czy bardziej teraz, czy wtedy, pod koniec listopada, gdy pierwszy raz od czasu zachorowania usłyszała szeptem, też przez telefon słowo  „mama”.

Kolejna w trakcie choroby Łukasza, kolejna w życiu - lekcja dla mnie o  tym, że niepokoje, wątpliwości, te tysiące pytań, które powstają w głowie w większości pozostają fantazją, lepszą lub gorszą grą wyobraźni. Zamiast tego zdarzają się rzeczy, których bym nigdy nie wymyśliła, choćby choroba Łukasza –  ten trudny biegun, ale przecież też otrzymujemy tysiące pięknych równie niespodziewanych prezentów losu.  

Mój mąż zadziwia mnie też determinacją w nauce chodzenia. Widzę jak przesuwa się z pomocą swojego, zresztą świetnego rehabilitanta  - pana Kamila, stawia kroki opierającc się o wózek lub podtrzymując się wysokiego kija. A to wszystko ze spuchniętą bolącą prawą nogą i lewą ręką. Tuż przed pęknięciem tętniaka diagnozowaliśmy zapalenie stawów. Objawy w trakcie pobytu w szpitalu nasiliły się. 18 stycznia Łukasz przechodzi radiosynowektomię stawów, by podleczyć kolano i łokieć  i móc w pełniejszym stopniu korzystać z ćwiczeń. Okazuje się, że po zabiegu musi przez dwa tygodnie oszczędzać stawy, co nieco opóźnia wyjazd na dalszy etap rehabilitacji do Bydgoszczy. Wyruszamy tam 5 lutego, żegnając się zapewne na jakiś czas z Wólką Ostrożeńską. Zostawiamy za sobą mnóstwo przeżyć – dobrych i takich sobie (niech znikną w niepamięci) oraz wiele wdzięczności, bo spotkaliśmy tam wielu wspaniałych ludzi. Rehabilitanci Łukasza, pan Kamil i wcześniej Michał, panie logopedki – pani Marta, pani Anetka, psycholożki – pani Sylwia i Beata, emanująca spokojem i ciepłem pani Dorotka  - terapeutka zajęciowa. Nie zapomnę też jakże częstych rozmów z lekarzem Łukasz – panem dr Krzysztofem Kołłątajem – jakie to ważne gdy lekarz ma czas i chęć wyjaśniać różne problemy związane z chorobą pacjenta. Nie pamiętam wszystkich imion pielęgniarek i opiekunek. Przed oczami mam twarze i uśmiechy tych, które najczęściej mi przekazywały różne nowiny dotyczące Łukasza. To było naprawdę ważne, pomogło tworzyć namiasteczkę domu na tak długi czas. 

Powspominajmy jeszcze raz

Myślałam, że to będzie niewielki rodzinny piknik. Bo jesień, bo zimno. Bałam się jaki będzie odzew, bo proszących i potrzebujących jest wielu. A co się wydarzyło? Po raz kolejny przekonałam się, że ludzi dobrej woli jest bardzo wielu. Że inni są w stanie poświęcić swój czas, siły i serce dla kogoś drugiego. Dużo radości dało mi patrzenie na znajome twarze osób stojących za stoiskami z ciastem, czy zupą, na dzieci tańczące na scenie, czy też na osoby licytujące jakieś czasem absurdalnie wysokie sumy za gadżety, które dostarczano do ostatniej chwili, nawet w dniu festynu.

Zarówno rezultat finansowy, atmosfera jak i bezpośrednie słowa  wsparcia od wielu ludzi było dla mnie prawdziwym zaskoczeniem i ogromnie podniosło nas na duchu. Piszę nas, bo  Łukasz też  wydawał się podbudowany, gdy mu o tym opowiadałam.

Komu zawdzięczam sukces tego wydarzenia. Wielu ludziom.  Wszystko zaczęło się od inicjatywy Krzysztofa Nipochorskiego, który zaprosił kilka osób do gminy z pomysłem by zorganizować rajd rowerowy dla  Łukasza. Po dyskusji w niewielkim gronie powstał pomysł organizacji festynu. Dzięki zaangażowaniu   Państwa Andrzeja i Hani Goliszewskich plan nabierał rozmachu i realności. Łatali wszelkie niedociągnięcia, które nieuchronnie się pojawiały w tak krótkim czasie organizacji jaki mieliśmy (trzy tygodnie), angażując mnóstwo własnego czasu, a przede wszystkim udostępniając miejsce wydarzenia.  Koordynacją spotkań zajął się zastępca wójta pan Robert Chychłowski, wykonując nieskończoną ilość różnych zadań i telefonów. W organizację festynu zaangażowały  się panie Teresa Kołtun, pani Grażyna Gontarz oraz radni  - szczególnie pani Agnieszka Nagadowska, Ewa Michalczyk, Edyta Rosłoń –Szerzyńska, czy przewodniczący  Rady – pan Jacek Piesiewicz.  A później akcja zataczała coraz szersze kręgi – pan Bartek Pluta bezpłatnie rozwiesił plakaty, rozpoczęłam też akcję informacyjną w Internecie, a facebook po raz kolejny okazał się niezawodny. Informacje o festynie udostępniało mnóstwo ludzi (ponad 2900 udostępnień), a ze mną lub z moim bratem kontaktowały się tą drogą kolejne osoby gotowe wesprzeć wydarzenie.  Dowiadywałam się, że angażują się też poszczególne sołectwa i gminne organizacje, Koło Gospodyń Wiejskich z Wilgi. Wszystkie placówki edukacyjne przygotowały występy artystyczne.

Włączyła się fundacja Tętniące życiem, dostarczając oklejone i przygotowane już puszki, które służyły do zbierania pieniędzy. Dowiedziałam się, że fanty zbierają członkowie wspólnoty Focolare, a w Trzciance podczas niedzielnej mszy zebraną tacę przeznaczono także na rehabilitację Łukasza.  Kolejne fanty od NieKANApowych – grupy z facebooka oraz wiele wiele od prywatnych osób, które mniej lub bardziej anonimowo przynosiły przeróżne rzeczy.

Już w trakcie festynu dowiedziałam się, że sołectwa, które nie wzięły udziału w przygotowywaniu produktów żywnościowych itp., zbierały środki finansowe na rehabilitację mojego męża. 

O Łukaszu nie zapomnieli samorządowcy, wójtowie i burmistrzowie – zarówno poprzez udział w festynie, jak i poprzez wpłaty na konto. Mimo rodzinnej uroczystości na festynie zjawił się pan poseł Grzegorz Woźniak.

Lista sponsorów, firm i  osób prywatnych jest  bardzo długa – już przygotowałam kilkadziesiąt indywidualnych podziękowań i ciągle nie mogę do końca się wygrzebać z tego zadania (pisane w grudniu). Dostawałam jednak sprzeczne informacje dotyczące zamieszczania konkretnych nazwisk czy nazw firm w Internecie. Wiem, że nie wszyscy sobie tego życzą, a że nie mogą spytać każdego osobiście, więc chyba pozostanę przy tej opcji, by rozdawać przygotowane indywidualnie dyplomy.  Co rusz zresztą dostaje informacje, że jeszcze ktoś  powinien zostać uwzględniony, więc zapewne nawet jeśli bardzo bym się starała nie uda mi się podziękować osobiście wszystkim. Poniżej zamieszczam link do podziękowania na facebooku, które kieruję do wszystkich, którzy pomogli w organizacji festynu, do tych którzy brali udział i do tych którzy nam dobrze życzą.

https://web.facebook.com/lukaszszychowski/photos/a.1801614346760963.1073741828.1801604276761970/1813006182288446/?type=3&theater 

Przyznam się, że czuję pewien rodzaj zmieszania  - bo wiem, że nie będę na razie w stanie odwdzięczyć się za to wszystko. Liczę, że kiedyś w tej sztafecie  pomocy znowu będę po stronie dających, bo na pewno wolę tę rolę. Był taki czas w moim życiu, długi czas, kiedy sama byłam wolontariuszką, najpierw przez rok w szpitalu dziecięcym w Lublinie na oddziale onkologii i hematologii, a potem w Lubelskim Hospicjum dla dzieci. Najpierw uczestniczyłam właśnie w takich akcjach – organizacji koncertów, zbieraniu środków na powstające w tamtym czasie hospicjum, a potem poznałam Piotrka i Włodzia - chłopców z zanikiem mięśni, dla których byłam ich „małą”. Odwiedzałam ich przez kilka lat, do samego końca, doświadczając czegoś niesamowicie dla mnie ważnego także teraz – że pośród trudu jest wiele chwil radości, że najgorsze można przeżyć. Świadectwo ich mamy do dziś mnie umacnia.  Wiem, że „wzięłam” coś dla siebie z tamtego pomagania, nie tylko satysfakcję, że byłam choć trochę potrzebna, ale też nieco dystansu do tego co mniej ważne i powierzchowne. I tej satysfakcji oraz „czegoś więcej” gorąco życzę wszystkim, którzy organizowali festyn, którzy tworzyli to piękne wydarzenie. Satysfakcji, że mogli zrobić coś dobrego, że dzięki temu mój mąż będzie miał większą szansę na odzyskiwanie sprawności, a przez to cała rodzina, moje maluchy będą miały szansę na trochę normalniejsze życie. Bo to ogromna różnica czy tata jest leżący, czy można go zabrać na spacer – choćby na wózku, choć wszystko wskazuje na to, że pójdzie z nami kieyś na własnych nogach. A tą różnicę może wprowadzić bardziej lub mniej intensywna rehabilitacja.