Co nowego? Coraz częściej słyszę to pytanie. Rzeczywiście
dawno nie pisałam. Ostatnio na pierwszym planie
są chorujące na zmianę maluchy i
późne ząbkowanie Jaśka – nasz synek jest wreszcie zaszczytnym posiadaczem 8
ząbków i obecnie ospy, odziedziczonej po siostrzyczce, a wcześniej kilku innych chorób, które
najpierw przechorowała Justynka.
No ale wracając do postawionego na wstępie pytania – co
nowego?
Już pod koniec października dowiedziałam się, że sposób
oddychania Łukasza pozwala na usunięcie rurki tracheotomijnej, a połykanie daję
podstawę do myślenia o usunięciu PEGa (służącego do karmienia dojelitowego).
Lukas z niesamowitą satysfakcją zajadał się pokarmami o coraz to innej
konsystencji, a potrafił zjeść konia z kopytami i poprosić o następnego. To
zapewne skutek nadrabiania tych
kilkunastu kilogramów, które utracił.
O dziwo przeprowadzenie tego pozornie prostego zbiegu -
usunięcia rurki - okazało się w naszym systemie zdrowotnym skomplikowaną procedurą. Dowiedziałam się, że powinno to być wykonane na oddziale laryngologicznym,
ponieważ po tak długim czasie mogą być komplikacje. Niestety siedlecki szpital, który zwykle współpracował w tym względzie z ośrodkiem odmówił
współpracy, a w innych miejscach też
„nie szło”. Nie przesadzę jeśli napiszę, że zdarłam podeszwy, by się udało.
Okazuje się, że nikt nie chce brać w takich „przypadkach” odpowiedzialności. Na
szczęście przypomniałam sobie lekarza, który jakieś dwa lata temu super
sprawnie rozprawił się z moimi zatokami i był sympatyczny w kontakcie. Intuicja
okazała się słuszna - doktor Tomasz
Gotlib nie tylko wyciągnął wreszcie ten zbędny kawałek plastiku z szyi Łukasza,
ale też zlecił dodatkowe badania, których wyniki niestety odsunęły czas wyciągnięcia
PEGa, ale też być może ochroniły Łukasza
przed komplikacjami. Oby więcej takich lekarzy.
Na Banacha Łukasz zrobił mi niespodziankę. 8 grudnia usłyszałam
swoje imię. Szeptem i jeszcze z rurką w gardle, ale zrozumiale. Następnego dnia
rurka powędrowała do kosza, a w ciągu kolejnych kilku tygodni otwór w szyi
zarósł się bez problemów. Powoli pojawiały
się też nowe słowa, czy zdania –
niestety często ku frustracji Łukasza - zupełnie dla nas niezrozumiałe. Obok
radości pojawiał się niepokój, czy kiedyś usłyszę głos Łukasza, nie szept tylko
głos… Tak to jakoś jest, dwa miesiące
temu wiele bym dała za najcichszy szept, co ja mówię dźwięk, ale… apetyt rośnie w miarę jedzenia.
Specjaliści zaczęli wspominać o możliwości porażenia strun głosowych, kiedy to realne
jest tylko porozumiewanie się szeptem. Lepiej tak niż w ogóle. W tych
niepokojach dotarliśmy do 11 stycznia. Dzień odwiedzin jak każdy, ćwiczenia,
masaże, dzielenie się tym co u maluchów. Na korytarzu zaczepiła mnie pani
Anetka – logopedka, z pytaniem „kiedy Łukasz zaczął mówić głosem”. Mogłam
odpowiedzieć tylko zdziwieniem. Pani Anetka opowiedziała mi, jak w trakcie
ćwiczeń Łukaszowi udało się wywołać mruczenie, GŁOSEM, a później w ten sposób mój
mąż powtarzał wyrazy. Byłam zdziwiona,
bo jeszcze przed chwilą mówił do mnie jak zwykle - szeptem. Wracam do Łukasza i
mruczymy przez chwilkę. Tak jest, to Łukaszkowy głos!!! Potem proszę go o powtarzanie kilku słów.
Dzwonimy do mamy Łukasza – jest wzruszona. Nie wiem czy bardziej teraz, czy
wtedy, pod koniec listopada, gdy pierwszy raz od czasu zachorowania usłyszała szeptem,
też przez telefon słowo „mama”.
Kolejna w trakcie choroby Łukasza, kolejna w życiu - lekcja
dla mnie o tym, że niepokoje,
wątpliwości, te tysiące pytań, które powstają w głowie w większości pozostają
fantazją, lepszą lub gorszą grą wyobraźni. Zamiast tego zdarzają się rzeczy, których
bym nigdy nie wymyśliła, choćby choroba Łukasza – ten trudny biegun, ale przecież też
otrzymujemy tysiące pięknych równie niespodziewanych prezentów losu.
Mój mąż zadziwia mnie też determinacją w nauce chodzenia.
Widzę jak przesuwa się z pomocą swojego, zresztą świetnego rehabilitanta - pana Kamila, stawia kroki opierającc się o
wózek lub podtrzymując się wysokiego kija. A to wszystko ze spuchniętą bolącą
prawą nogą i lewą ręką. Tuż przed pęknięciem tętniaka diagnozowaliśmy zapalenie
stawów. Objawy w trakcie pobytu w szpitalu nasiliły się. 18 stycznia Łukasz
przechodzi radiosynowektomię stawów, by podleczyć kolano i łokieć i móc w pełniejszym stopniu korzystać z
ćwiczeń. Okazuje się, że po zabiegu musi przez dwa tygodnie oszczędzać stawy, co
nieco opóźnia wyjazd na dalszy etap rehabilitacji do Bydgoszczy. Wyruszamy tam
5 lutego, żegnając się zapewne na jakiś czas z Wólką Ostrożeńską. Zostawiamy za
sobą mnóstwo przeżyć – dobrych i takich sobie (niech znikną w niepamięci) oraz wiele
wdzięczności, bo spotkaliśmy tam wielu wspaniałych ludzi. Rehabilitanci
Łukasza, pan Kamil i wcześniej Michał, panie logopedki – pani Marta, pani
Anetka, psycholożki – pani Sylwia i Beata, emanująca spokojem i ciepłem pani
Dorotka - terapeutka zajęciowa. Nie
zapomnę też jakże częstych rozmów z lekarzem Łukasz – panem dr Krzysztofem
Kołłątajem – jakie to ważne gdy lekarz ma czas i chęć wyjaśniać różne problemy
związane z chorobą pacjenta. Nie pamiętam wszystkich imion pielęgniarek i
opiekunek. Przed oczami mam twarze i uśmiechy tych, które najczęściej mi
przekazywały różne nowiny dotyczące Łukasza. To było naprawdę ważne, pomogło tworzyć
namiasteczkę domu na tak długi czas.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz