28 luty, wtorek. Jadę do Bydgoszczy na urodziny Łukasza. W
domu został Jasiek z dziwnymi stanami podgorączkowymi, które się ciągną za nim
od czasu ospy i Justyna, która jeszcze w sobotę cieszyła się na wyjazd do
tatusia, aby niestety po raz kolejny doświadczyć zmiany planów w ostatniej
chwili – wszystkiemu winna gorączka, od
niedzieli. Powoli przyzwyczajam się do cotygodniowych wizyt u pediatry, a
jeszcze częściej w aptece. Byle do wiosny.
Siedzę w pociągu i jadę. Uwielbiam ten dźwięk toczących się
miarowo wagonów. Zdążyłam
przeczytać książkę i sprawdzić „blogowe” wpisy, które miałam zamieścić
wcześniej, ale ciągle brakowało mi czasu na bliższe przyjrzenie się własnym
myślom. Jakie to niesamowite mieć teraz tę chwilę dla siebie… jak to kłuje, że
dzieciaki tam w domu, z nie w pełni zdrowymi rodzicami…. jak dobrze, że Łukasz
dostanie ten prezent, te kilka godzin razem…..
W ostatnich tygodniach, to znaczy od czasu wyjazdu do
Bydgoszczy rozmawiamy przez telefon. Czy rozmawiamy? W dużej mierze to mój
monolog, przerywany potakiwaniami lub zaprzeczeniami oraz krótkimi komentarzami, których znaczenia zwykle
muszę się domyślać – ale jednak jest to forma dialogu. Łatwiej mi załapać znaczenie niektórych słów,
gdy widzę twarz mojego męża i korzystam z szerszego kontekstu wypowiedzi.
Ciekawe czym mnie dziś zaskoczy?
Już Toruń.
Wracam znów pociągiem, ale też myślami do pobytu w bydgoskim
Neuronie – aktualnym miejscu rehabilitacji mojego męża. Miejsce niepozorne na
pierwszy rzut oka – budynki niczym baraki, a jakże zaskakujące poziomem
rehabilitacji i sprzętem, którym dysponuje oraz profesjonalizmem zespołu – cóż
wolę płacić za to niż za marmury.
Wracam do spotkania z Łukaszem – jak lubię to ciepłe dobre
spojrzenie, które zawsze ma dla mnie, to taki zastrzyk energii i radości…. i ten stalowy uścisk ;-) Łukasz przybrał na
wadze i sile i po niemal miesiącu intensywnej
pracy wygląda bardziej świeżo niż w dniu przyjazdu.
Powoli kończy się odpoczynek przedpołudniowy i Łukasz rusza
na ćwiczenia z lokomatem, a wcześniej bym zapomniała – salus. „Ubieramy”
Łukasza w tę maszynę do chodzenia, w której przemaszeruje dzisiaj ponad
kilometr. Staram się zrozumieć w jaki
sposób ten sprzęt ma pomóc mojemu mężowi. Rehabilitant tłumaczy mi, że dzięki
niemu mózg uczy się prawidłowego wzorca chodu. Cieszę się, że te ćwiczenia
wymagają aktywnego udziału Łukasza, czyli dodawania do ruchu maszyny własnej
aktywności. Jest to stymulowane przez zestaw gierek polegających np. na
ściganiu się z robotem na ekranie zawieszonym naprzeciw lokamatu. Całkiem dobre
dla mojego ambitnego i kochającego sport męża. Widzę jak intensyfikuje wysiłek,
by nie dać się pokonać maszynie. Można to dostrzec też wyraźnie po zmianach na wykresach
ilustrujących wkład pracy ćwiczącego.
Fajna zabawka i chyba się do niej przekonuję. Wcześniej obawiałam się,
że to maszyna porusza ciałem pacjenta, że te ćwiczenia zakładają raczej
bierność niż własną aktywność, a to ta
ostatnia najlepiej stymuluje mózg do zmian, umożliwia kompensację deficytów –
przynajmniej tak zrozumiałam moje wcześniejsze rozmowy ze specjalistami.
Lokomat taką aktywność umożliwia, w stopniu adekwatnym do aktualnego stanu chorego
człowieka, czasem potrzebna jest większa pomoc maszyny, a w innym wypadku
niemal żadna. U Łukasza jest też inaczej w przypadku prawej i lewej nogi - ta
druga jest dużo sprawniejsza.
Później widzę efekty tych ćwiczeń oraz pracy indywidualnej z
rehabilitantami pomagając Łukaszowi w przesiadaniu na wózek i przede wszystkim
obserwując jak sobie obecnie radzi z chodzeniem. Przyznam, że nie sądziłam, że
tyle można osiągnąć przez nieco ponad 3 tygodnie ćwiczeń. Łukasz wymaga asekuracji, ale samodzielnie i
znacznie szybciej niż jeszcze miesiąc temu przestawia obie nogi, chód zaczyna
być niemal płynny. Lepiej korzysta też z podparcia na wysokim kiju, a noga bardzo
rzadko ugina się bez kontroli – najczęściej gdy jest bardzo zmęczony i uparcie
twierdzi, że wszystko jest ok i może ćwiczyć dalej – a na czole pot i twarz
blada z wysiłku, ale oczywiście… mój mąż
absolutnie nie jest zmęczony. Skąd ja to pamiętam.
Już 17:15. Czas na świętowanie urodzin, już 37, albo dopiero.
Na stołówce czeka wielki tort z napisem „szczęścia” – taki prezent od
właścicieli ośrodka dostają wszyscy uczestnicy turnusu, którzy w trakcie obchodzą
urodziny. Schodzą się uczestnicy turnusu oraz pracownicy ośrodka. Mój mąż
uśmiechnięty od ucha do ucha i jakże przystojny po niedawnej interwencji
fryzjera. Słyszymy pełne energii życzenia pani z kuchni, rozbłyskuje fajerwerk
na torcie, a krążący wokół chłopiec - Julian, co chwilę intonuje sto lat, w
końcu na czyjeś hasło dołącza reszta zgromadzonych gości. Dawno nie miałam
takiej guli w gardle. Potem życzenia od zdrowych i tych najbardziej walecznych
– Darka, Natalii, Roberta …, którym życie też wykręciło się do góry nogami. Ale
w tym życiu też są takie chwile. Nastia śpiewa coś na kształt sto lat po
ukraińsku. Ile życia w tym głosie! A potem jest miło i smacznie. Dojeżdżają też
rodzice Łukasza, ku jego wielkiej radości. Mimo choroby, problemów z samochodem
są na miejscu- zresztą jak zwykle, nawet gdy pojawiają się przeszkody.
Dzwonili, że auto zepsute, że nie wiedzą czy dojadą, ale ja wiem jak takie
sytuacje zwykle się kończą - przecież można stanąć na głowie i jakoś dotrzeć,
nawet tracąc część „imprezy”. Pokazuję filmiki na telefonie.
W trakcie urodzin rozpoznajemy się z paniami, dzięki którym
wybrałam ośrodek w dalekiej Bydgoszczy – mamę Natalii, panią Grażynkę oraz
poznaję Bożenkę, żonę Darka, która od 3 lat walczy o sprawność męża po operacji,
która nie powinna się skończyć niepełnosprawnością. Jakim skarbem są takie
spotkania wiedzą chyba tylko rodziny chorych. Od nikogo nie dowiesz się więcej
o terapiach, ośrodkach, sposobach radzenia sobie z różnymi problemami niż od
osób dzielących podobny los.
Działo się jeszcze wiele, rozmowy z rehabilitantami i innymi
osobami pracującymi z Łukaszem, wizyta pni Ani ze studentami, którzy będą
z Łukaszem od czasu do czasu prowadzić
zajęcia z biofeedbackiem – taki ciekawy bonus. Po 21 jeszcze tlen – późno, ale
chętnych na zabiegi dużo, więc w tym
tygodniu pokornie okupujemy końcówkę kolejki.
Cóż niestety trzeba wracać. Jadę. Znowu ten miarowy spokojny
rytm i ….strasznie głośny irytujący głos pana z siedzenia przede mną – czy
można rozmawiać przez telefon, przepraszam krzyczeć do słuchawki przez całą
drogę z Bydgoszczy do Warszawy? To się okaże, jeszcze kawałek drogi przede mną,
bo „zbliżamy się do stacji” Kutno – jak głosi radośnie głośnik.
Już w domu.
Uprzejmie donoszę, że można krzyczeć do słuchawki niemal
przez całą drogę J.
Kropka.
Poza tym nie mogę nie ulec pokusie, by nie napisać o zbiegu
okoliczności, który się wydarzył. Otóż pan Darek Ptaszyński, którego wraz z jego
żoną poznałam na turnusie jest znajomym Łukasza z Gdańska. Jakieś 5 może 6 lat temu robił dla Łukasza stronę
internetową, a później jeszcze kilka razy się kontaktowali. Wtedy młodzi, zdrowi, ambitni mężczyźni. Dziś wojownicy,
walczący z niemocą, ze sobą, z różnymi przeszkodami, które tak utrudniają
rehabilitację. Żona pana Dariusza, mama dwóch córek, od trzech lat nieustannie
walczy o możliwość dalszej rehabilitacji męża, bo służba zdrowia niemal od początku
postawiła na nim kreskę. Wbrew negatywnym rokowaniom są efekty. https://web.facebook.com/groups/759894007427456/?fref=ts
– link do strony pana Dariusza i jego żony.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz