Kolejne bitwy na naszą korzyść

Jesteś moim bohaterem. Bardziej teraz niż kiedykolwiek. Bo jesteś na wojnie z wrogiem o przeważającej sile i się nie poddajesz, walczysz z całą potęgą bezradności i zależności, a nie dezerterujesz. Walczysz o każdy ruch, teraz już dźwięk. Dzisiaj (23 września) dowiedziałam się, że przy nowej rurce trcheostomijnej pojawia się słabe „Aaa” Kolejne bitwy rozstrzygnięte na naszą korzyść. Ale nieprzyjaciel wciąż potężny…

Jak to jest leżeć, ciągle jeszcze głównie leżeć, Łukaszu?

Jak to jest nie móc się przewrócić na drugi bok, gdy coś uwiera?

… nie móc zadzwonić do kogoś, gdy nas  potrzebujesz?

… od miesięcy nie spróbować nic dobrego do jedzenia?

… nie zakosztować odrobiny słońca, lata, świeżego powietrza?

… nie móc powiedzieć o co ci chodzi, gdy bezradna patrzę na twoje gesty?

.. nie móc poskarżyć się na ból, na dyskomfort?

… zapytać co się stało, co mnie czeka?

….nie móc spokojnie oddychać, bo wydzielina zapycha rurkę?

…nie móc czytać – to przy całej liście szczegół, ale czytanie ratowało mnie podczas mojego leżenia w szpitalu. Ile komfortu miałam wtedy, teraz to widzę.

Łukaszu, jak to jest wczoraj chcieć robić coś ważnego dla innych, a dziś nie móc zadbać o siebie?

Jak to jest wiedzieć, że gdzieś niedaleko twoja rodzina czeka, Jusytsia tęskni?

Gdzieś niedaleko Jasiek rośnie bez Ciebie?

Są jeszcze pytania, których bałabym się zadać Ci, bałabym się je wyrazić.

Nie umiem też na nie odpowiedzieć. Nie potrafię sobie tego do końca wyobrazić.

A ty tylko czasem patrzysz z tak głębokim smutkiem, że można w nim utonąć. I mimo wszystko się uśmiechasz. Nie każdego dnia, ale któż nie ma gorszych chwil. Dostrzegasz humor w wielu sytuacjach, jak dawniej. I robisz te wszystkie zadania, które jeszcze niedawno zajęłyby ci chwilkę, a dziś czasami wywołują frustrację. Widzę jak zdejmujesz części układanki, by spróbować jeszcze raz, inaczej. Dziękuję ci za siłę, która sprawia, że zaczynasz po raz kolejny. Pani Dorotka mówi „pan Łukasz musi po swojemu”, gdy próbuję ci coś podpowiedzieć. Wiem, wiem, musisz po swojemu J.  Zostawiam cię przy pracy, by się nie wtrącać. Gdy wracasz na salę, gdzie na ciebie czekam - słyszę, że ci się udało. Za te sukcesy, każdego dnia większe, nie dostaniesz medalu. Może nie będziesz zbytnio zadowolony z siebie, choć tłumaczę ci, że masz powody. Ale ta walka imponuje mi najbardziej i upewnia, że choroba nie zabrała mi Ciebie, że twoja osobowość wróciła na swoje miejsce, mój bohaterze.

Chrzest Jasia

Chrzest Jasia. Ten punkt pominęłam w  pierwszym wpisie, ale tylko po to, by poświecić mu specjalne miejsce. Odbył się 3 września – w pierwsze urodziny naszego synka. Planowany był znacznie wcześniej. Ale chrzestna z Krakowa, rodzice Łukasza z Tczewa, co któryś weekend podyplomówka Łukasza, bo przecież chciał być jak najlepszy w tym,  co robi…i tak z tygodnia na tydzień Jaś czekał na ten ważny dzień. Zaczęliśmy myśleć o dacie 5 czerwca –chrzest w rocznicę ślubu to dobry plan. Ale po drodze był 19 maja, który zmienił wszystkie nasze zamiary. Gdy Łukasz zaczął żywiej reagować, uśmiechać się  przy rodzinnych filmikach wiedziałam, że jest gotowy, że nie ma co czekać dłużej. Dyrektor ośrodka, pani Ania Sobolewska zezwoliła na organizację ceremonii i zapewniła o pomocy ze strony personelu. O chrzest poprosiłam księdza Roberto z Trzcianki . To nasz dobry duch z Focolare. W sobotę, z Jasiem, rodziną, Roberto i tortem pojawiliśmy się w Wolce Ostrożeńskiej. Mój mąż pierwszy raz od dawna w koszuli i spodniach od garnituru. Buty na nogach. Jaś, piękny, przepraszam przystojny, w swojej czapeczce z daszkiem i białobłękitnym garniturku. Niestety zaprzątają mi głowę jakieś drobne niepokoje i organizacyjne kłopoty, które wynikły tego dnia, więc gubię pierwsze wrażenia. Przywołuję się do porządku. Przecież to drobiazgi. Przejeżdżamy całą brygadą do kaplicy, a właściwie do pomieszczenia między korytarzami, które zaadaptowane zostało do celów kultowych. Widzę zaciekawione i wzruszone twarze innych pacjentów ośrodka i personelu.  Później niektórzy dzielą się ze mną swoim przeżyciem i zapewniają o wsparciu. Ceremonia biegnie swoim torem. Jaś, ciekawy wszystkiego, przechodzi z rąk do rąk i w końcu ląduje na kolanach tatusia. To tutaj na głowę naszego maluszka spływa oczyszczająca woda chrzcielna, a później … łzy zaskoczenia. Mały chrześcijanin jeszcze nie rozumie, co się wydarzyło. Biała szatka, w rączkach roczniaka szybko zamienia się w chorągiewkę do machania, którą tak jak wszystkie inne rzeczy warto nadgryźć. Głębi ceremonii to nie zakłóca, choć powagę nieco tak. Wracamy do pokoju Łukasza. Zapalamy świeczkę na torcie Jaśka. Justynia pomaga mu ją zdmuchnąć. Świętowanie chrzcin i roczku synka na tym się kończy – przynajmniej dla Łukasza. Tortu jeszcze tym razem nie spróbuje.

Po południu dostaję sms-a od pani Marii z Focolare z informacją, że dziś skończyła nowennę pompejańska w intencji Łukasza. To 54 dni codziennego odmawiania CAŁEGO różańca. Wysiłek czasowy i duchowy. Nasz najcenniejszy niespodziewany prezent. „Przypadkiem” skończyła właśnie 3 września.

Dzisiaj, gdy patrzę na zdjęcie Łukasza, na którym nasz synek zabrany z kolan taty wyciąga do niego rękę  i smutny wzrok mojego męża skierowany na synka - zastanawiam się jak to przeżył. Na pewno chciałby Jaśka mocno przyciągnąć do siebie i połaskotać jak zwykle. Pewnie nie pocieszyłyby go dziś słowa, że najważniejsze, że tu był, bo naprawdę mało brakowało, by Jasiek był chrzczony tylko w mojej i chrzestnych obecności.

Błękitny motyl siedzi na moim ramieniu, niemal od początku. Nie wiem skąd się wziął. Mimo, że tamto fajne dobre życie w jakimś sensie się skończyło, mimo że świat zwolnił, a potem odjechał w szybkim tempie dalej, zostawiając mnie w tym dziwnym, lepkim śnie, to on został.  Ogromny i wyrazisty, jak kolory wokół, jak błękit nieba latem, jak śmiech naszego synka, jak taniec Justysi. Siedzi spokojny, nawet gdy wokół burza. Jest, gdy śpię, gdy przewracam się z boku na bok w nocy, gdy płaczę. Nie boi się dudnienia szybko bijącego serca, nie boi się lęku  (choć za nim nie przepada).

Błękitny motyl nadziei i zaufania temu co JEST.

Pamiętam film  oparty na faktach pod tym samym tytułem. 10 – letni chłopiec chory na śmiertelną chorobę, mały pasjonat motyli. Pragnie przed śmiercią zdobyć najpiękniejszy  okaz - Blue Morpho. Wraz z mamą przekonują   znanego entomologa do wspólnej niebezpiecznej wyprawy w głąb dżungli. Zdobywają nie tylko motyla. Chłopiec niespodziewanie wraca do zdrowia.

Mój błękitny motyl po prostu do mnie przyleciał. To jakaś łaska. Nie musiałam za nim gonić, a nawet boję się, że gdy będę chciała go złapać i uwięzić w klatce, to odleci. Nie,  on nie chce być schwytany. Mogę go jedynie dokarmiać. Na to się zdecydowałam i decyduję się każdego dnia. Wiem co lubi a czego nie.

Nie cierpi narzekania, projektowania przyszłości, której znać nie mogę. Dławi się zmartwieniami i rozdrapywaniem ran.

Ale wbrew pozorom całkiem lubi gorące łzy,  takie co po prosu muszą wypłynąć – obmywają  go. Sprawiają, że kolory są jeszcze bardziej żywe.   Nie jest też smakoszem „hura – optymizmu”, wcale nie. Odwraca się wtedy z lekkim zażenowaniem, to jak nadmiar cukru pudru. Woli spokojne żywienie się chwilą, życiem, krok po kroku, powoli. Tak by w środku nieszczęścia nie utonęły pierwsze kroki Jasia, wołanie o uwagę Justysi, pierwsze jesienne liście, najdrobniejsze kroki do przodu Łukasza. Każdy postęp wymaga docenienia, nawet ten najdrobniejszy.

Mój błękitny motylu, co nam przyniesiesz? Po prostu bądź. Nie będę więcej pisać o Tobie, bo rozgłosu też nie lubisz za bardzo. Codziennie jednak będę dla Ciebie wyszukiwać jakieś smaczne kęsy. Kęsy nadziei, piękna, radości, która może zakwitnąć nawet w mroku. 

9 października - festyn w Wildze. Więcej informacji tutaj:    Pomóżmy Łukaszowi stanąć na nogi

Nasza historia - od maja do 7 września
Patrzę jak ćwiczy ze swoim rehabilitantem. Siedzi na brzegu łóżka, sięgając lewą sprawniejszą rękę w kierunku dłoni rehabilitanta. Mój mąż -  Łukasz Szychowski.

-Kładziemy się już panie Łukaszu, czy jeszcze raz do góry? – pyta pan Michał, a Łukasz wyciąga rękę, chwytając go w pasie, by stanąć na nogi po raz kolejny.

Takiego go znam. Wytrwałego i cierpliwego. To się przydaje w rehabilitacji.

-Trzymaj głowę. Rośnij – komenderuje pan Michał. – I w górę – podciąga Łukasza na trzęsące się nogi podtrzymując jednocześnie całe ciało.

Jak dobrze cię widzieć na stojąco, nawet takiego niestabilnego!

Łukasz, to ten sam chłopak, którego poznałam 8 lat wcześniej w Bieszczadach. Pierwszy raz „wpadł mi  w oczy” na schodach schroniska w Roztokach Górnych. Wysoki i szczupły, z wielkim plecakiem. Na wielu wyprawach, które potem odbyliśmy w towarzystwie przyjaciół czy znajomych pakował do tego plecaka nie tylko swoje i moje rzeczy. Mówił ze śmiechem, że musi się trochę zmęczyć. A innym dzięki temu było lżej. Wieczorem śpiewaliśmy piosenki w jadalni, bo pogoda nie była najlepsza. Podszedł pytając, czy może dołączyć, bo jego towarzysze „padli” (brat i kolega), a on, choć śpiewać nie umie za dobrze (to prawda), to chętnie by z nami posiedział. I siedzieliśmy bardzo długo. Naprzeciwko siebie. 

Później mimo 400 kilometrów jakie nas dzieliły było nam już „po drodze”, a ja miałam wrażenie, że znamy się od zawsze. Poznawałam Łukasza coraz bliżej. Geograf z wykształcenia i zamiłowania. W trakcie studiów doktoranckich z ekonomii. Zawsze zaangażowany społecznie, zanim go poznałam jako harcerz, dziennikarz - amator, przewodniczący rady doktorantów. Chętny by angażować się w różne akcje służące dobru innych. Podobnie jak ja lubił sport –trenował piłkę nożną jako młody chłopak. Dużo opowiadał o swojej niesamowicie ciekawej pracy magisterskiej, w której porównywał rozwój wsi w Niemczech i Polsce.  Gdy pierwszy raz przyjechał do mojej miejscowości, co chwila słyszałam komentarze w stylu „Ile tu można zrobić, jakie możliwości stoją przed tą gminą itp.”  Rutyna pracy trenera w firmie szkoleniowej, którą założył  ze znajomymi przestała mu wystarczać.  „Chciałbym zostawić po sobie coś większego, ważnego, przyczynić się do dobrej zmiany w Polsce, choćby w mikroskali”- tłumaczył mi gdy pierwszy raz, rok po sprowadzeniu się do Wilgi, startował w miejscowych wyborach na urząd wójta. Przegrał kilkudziesięcioma głosami. Byłam zdziwiona, gdyż pomysł Łukasza wydawał mi się zupełnie nierealny, niemożliwy do osiągnięcia. Młody chłopak, ”niewiadomo skąd”, który dopiero od kilku miesięcy dał się poznać z wydawania gazetki „Nowiny z Wilgi”, opowiadającej o miejscowych problemach, startuje w wyborach. 4 lata później udało mu się zrealizować swój plan.  W grudniu 2014roku objął urząd, już jako tata 3 – letniej wówczas córeczki – Justysi.  Nasze życie nabierało rozpędu. We wrześniu 2015 roku w naszej rodzinie pojawił się synek – Jaś.  Łukasz musiał „stawać na czubkach rzęs” przez większość tego roku, próbując godzić bardzo intensywną pracę, opiekę nad córeczką i odwiedziny w szpitalu, bo niestety ciąża nie przebiegała spokojnie. Niemal 4 miesiące przebywałam w szpitalu, „chwilę” w Garwolinie, a potem w IMIdz-ie w Warszawie.  Łukasz dojeżdżał możliwie często. Koleżanki z sali z nutką zazdrości w głosie mówiły „Jakiego masz fajnego męża”- gdy masował mi stopy, albo zmieniał pościel.  Po szczęśliwych narodzinach Jasia udało nam się jeszcze dokończyć proces wydawniczy naszej książki „Powiem ci jak się uczyć” (wyd. Harmonia) oraz wyremontować i wykończyć mieszkanie. W tym czasie Łukasza zaczęły bardzo boleć stawy, okazało się, że to poważny stan zapalny (łuszczycowe zapalenie stawów – w tym kierunku poszła diagnoza).  Mimo to ciągle odkładał urlop. Bo jeszcze musi dopilnować kilka rzeczy. Jeszcze tylko przetargi, jeszcze dokończenie jakiś projektów. Nie zdążył wziąć urlopu, ani zwykłego, ani ojcowskiego. Aby dokupić ostatnie elementy  wyposażenia i AGD zdążyłam wydać kolejną  pożyczkę z kasy zapomogowo – pożyczkowej,  do której należę. Przecież podobno mieliśmy mnóstwo  czasu by odbudować się finansowo. Przeprowadziliśmy się w maju. Tego dnia przyszedł stół ,taki rozkładany byśmy mogli zaprosić całą rodzinę. Chcieliśmy zorganizować święta. Ale tego dnia – 19 maja wszystko się zmieniło. Podczas zwykłej wieczornej kolacji. Łukasz jeszcze zdążył pobyć na placu zabaw z Justysią, jeszcze pobawił się z Jasiem. Zaczęła boleć go głowa. Ból musiał być bardzo mocny. Ale przecież dzieci wokół…. więc starał się sobie radzić. Jeszcze pani na pogotowiu zdążyła mi powiedzieć, że na ból głowy powinnam najpierw podać środek przeciwbólowy. Dzięki Bogu nic nie podałam, nie czekaliśmy długo, a on stosunkowo szybko trafił na stół operacyjny.  Pamiętam telefon do szpitala w jakiś czas po odjeździe karetki. Tłumaczyłam Justynce, że dzwonię, bo przecież musimy się dowiedzieć, kiedy odebrać tatusia. Jusia pytała, czy dziś, czy jutro…. Ale ani dziś, ani jutro…. Wierzymy, że już niedługo….. W nocy usłyszałam, że prawdopodobnie nie przeżyje najbliższych dni, a jeśli  się uda, to jego przyszłość może być gorsza niż śmierć –tak to zrozumiałam. Wezwałam księdza. Podczas modlitwy jego niespokojne wcześniej ciało wyciszyło się, a z oczu popłynęła łza. To dobry znak, powiedział ksiądz. 22 maja Łukasz znowu leżał około 7 godzin na stole operacyjnym(dr n. med. Krzysztof Bojanowski), tym razem w MSWiA w Warszawie. Dzień wcześniej nie operowano go, bo podobno, by tego nie przeżył. Sytuacja kryzysowa sprawiła, że spróbowano mimo wszystko. I co? Przeżył.  Nieprzytomny, pod respiratorem, ze spuchniętą obolałą głową.  Czy odzyska przytomność? Od jednego z lekarzy słyszę radę, by szukać ośrodka zajmującego się rehabilitacją osób w śpiączce lub na granicy śpiączki. Szukam. Ale jednocześnie wraz z ogromną rzeszą ludzi modlę się o cud, a właściwie o to, co najlepsze dla Łukasza i dla nas. Justysia przynosi obrazek, teraz już świętego Stanisława Papczyńskiego. Dostała go w sklepie, tak bez powodu. Uznajemy to za wskazówkę z góry, że trzeba modlić się za jego wstawiennictwem o zdrowie Łukasza. Dowiaduję się, że jego kanonizacja jest w rocznicę naszego ślubu – 5 czerwca. Mówię o tym nieprzytomnemu wciąż Łukaszowi i proszę go o jakąś miłą niespodziankę na naszą rocznicę. Dzień wcześniej, czyli 4 czerwca otwiera oczy przytomniej, są momenty, gdy mam wrażenie, że na mnie patrzy. 5 czerwca nie mam już wątpliwości. Łukasz płacze przy naszej piosence, przy której tańczyliśmy na weselu. Chwyta mnie za rękę, trzyma też rękę swojego taty. Mamy wrażenie, że nas rozumie, rozumie do pewnego stopnia to, co mówimy. Następnego dnia zakładają mu jednak rurkę tracheostomijną, a kilka dni później pega.  Na tej szpitalnej drodze,  na OIOM-ie- pokonuje jeszcze sepsę. Mój siłacz. Od początku czuję też, że nie jesteśmy sami w tej walce. Rodzice Łukasza i moi, rodzina, mój brat Wiesiek z Basią – moją cichą siłą napędową , „starzy przyjaciele” – ci najbliżsi są zawsze w pogotowiu.  Słyszę o mszach odbywających się w intencji Łukasza, dostaję mnóstwo sms-ów, telefonów, informacji, że wiele osób pyta, oferuje pomoc. Jest ich naprawdę dużo, poczynając od pana Roberta Chychłowskiego (zastępcy Łukasza na stanowisku wójta), Krzysztofa Nipochorskiego, Hani Goliszewskiej z mężem,  na bieżąco o stan Łukasza pytają radni, niektórzy dzwonią osobiście, zapewniając  o pamięci i chęci pomocy . Pamiętają przedstawiciele lokalnej władzy, pan poseł Grzegorz Woźniak. Wiele osób modli się za Łukasz, modlą się Siostry Szensztackie ze Świdra, ludzie związani z  Focolare,  ksiądz Roberto, pani Maria obiecuje mi nowennę Pompejańską (który dziwnym trafem kończy się w urodziny naszego synka),  włącza się mój były katecheta ze szkoły średniej ksiądz Jerzy Janowski – wtedy dowiaduję się więcej o udokumentowanych uzdrowieniach w Miętnem, gdzie grupa charyzmatyków pod przewodnictwem księdza Jerzego od dłuższego czasu organizuje msze o uzdrowienie, gdzie jak się okazuje  zjeżdżają się osoby z całej Polski i nie tylko.  Nie sposób wymienić wszystkich, by kogoś nie pominąć. Czuję siłę. Jestem zmiażdżona sytuacją, ale nie pokonana, palę się, ale nie spalam i wiem, że to nie moja siła. Załatwiamy ośrodek rehabilitacyjny. Dostaję niejasne komunikaty, że Łukasz nie kwalifikuje się na rehabilitację, że tam dostają się osoby, które „współpracują”.  Ale przecież mój mąż ze mną współpracuje! Jeszcze na OIOM-ie przychodzę, gdy jest rehabilitantka, która w sposób zupełnie bierny rusza nogami Łukasza, jak nogami kukiełki. Mówię zdecydowanie i wyraźnie do męża – „zegnij nogę”, a on ciągnie ją z dużym wysiłkiem do siebie, zginając w kolanie. Widzę lekkie zdziwienie. Wiem, że stać go na dużo, na znacznie więcej, już teraz. Na szczęście zostaje przyjęty do ośrodka w Wólce Ostrożeńskiej. Wkrótce od pracującej kadry zbieram mnóstwo pozytywnych informacji – tak, współpracuje, zamyka oczy na potwierdzenie, sam rusza kończynami, pomaga przy przebieraniu się, uśmiecha się, kategoryzuje kolory. Każdego dnia coś nowego, siada z niewielką pomocą, pionizujemy go, jeździ na terapię zajęciową. Cieszę się ja, ale cieszą się też pracownicy ośrodka. Myślę, że nie zdają sobie sprawy, jakie to dla mnie ważne, że właśnie od nich (opiekunek, pielęgniarek, rehabilitantów, lekarzy) słyszę niemal codziennie informacje o nowych umiejętnościach, gestach, uśmiechach Łukasza. Opisują całe wydarzenia, nawet drobne zaobserwowane zmiany.Widzę, że wiele osób w ośrodku rzeczywiście angażuje się w swoją pracę z sercem, że to nie tylko ciężka, niekoniecznie satysfakcjonująca finansowo praca, ale walka o człowieka. Pomagam codziennie, nie tylko obecnością, ale wykonujemy z Łukaszem konkretną pracę. Bardzo często przyjeżdżają rodzice Łukasza i brat Mateusz, spędzając z synem niemal cały czas w trakcie pobytu. Po mojej prośbie, rodzice Łukasza decydują się na sfinansowanie suplementu  (w cenie 2200 zł), który według opinii niektórych lekarzy może przyczyniać się do nieco większego postępu w leczeniu.  Moi rodzice w trakcie gdy jestem u Łukasza mimo swoich 77 i 76 lat opiekują się dziećmi, na początku choroby i w wakacje przez cały tydzień, obecnie weekendowo. Po każdym zwycięstwie, jakiś kryzys, infekcje. Mąż trafia do szpitala z zapaleniem płuc i znowu dostaję komunikat, że nie wiadomo czy z tego wyjdzie. Pokonuje wszystko.  Wraca do walki, znowu siadanie, pionizowanie, a ostatnio odkrycie – pamięta cyfry, dodawanie, odejmowanie, mnożenie, dzielenie. Zawsze był lepszy z matematyki. Z trudem potrafi napisać proste wyrazy, w tym swoje imię. Robi to lewą ręką, powoli, ale w sposób rozpoznawalny. Widzę jak uśmiecha się, gdy mówię coś zabawnego, gdy słyszy kawały, gdy za mocno go cisnę. Pamięta osoby „z tamtego życia”, które go pozdrawiają.  Tuż przed tym jak nasz synek skończył roczek (3 września) widziałam jak się uśmiechał  z dumą patrząc na wreszcie uchwycone na filmiku pierwsze kroczki Jasia.  Kiedy on postawi swój pierwszy krok, powie swoje pierwsze słowo? Na razie prawa strona jest bardzo słaba, ale wraca. Rurka nie pozwala wydawać głosu, ale wszystko przed Łukaszem. Codziennie powoli. Krok po kroku.